خانواده‌های دارای فرزند اوتیسم درباره جلسه متفاوت معاون اول رئیس‌جمهور چه نوشتند؟
ملت ما - مصطفی میرزاباقری برزی: شاید خیلی‌ها اسم اوتیسم را اصلا نشنیده باشند یا فقط در حد همین اسم شنیده باشند، ولی خوب است بدانید اوتیسم یک بیماری نیست بلکه یک اختلال رشدی در عملکرد مغز است و افراد مبتلا به اوتیسم سه نوع علامت را نشان می‌دهند: روابط اجتماعی ضعیف، مشکلاتی در ارتباط کلامی و غیرکلامی و علائق و فعالیت‌های محدود. این علائم در سه سال اول زندگی بروز می‌کند و به نظر می‌رسد که در سرتاسر زندگی ادامه پیدا می‌کند. اگرچه داروی خاصی برای درمان اوتیسم وجود ندارد ولیکن شروع زودتر آموزش، ضروری است چرا که باعث موجب بهبود رشد اجتماعی و کاهش رفتارهای نامطلوب می‌گردد.
انجمن اوتیسم ایران با 7 هزار و چهارصد عضو رسمی در 11 خانه امید از سال 1392 تاکنون فعال است و با توجه به اینکه از هر 100 تولد در کشور، یک کودک با بیماری اوتیسم متولد می‌شود، این انجمن به دنبال درمان کودکان زیر 7 سال به عنوان سنین طلایی برای جلوگیری از ادامه بیماری و معلولیت در بزرگسالی است.
اما روز دوشنبه (29 آبان) روز متفاوتی برای خانواده‌هایی بود که جگرگوشه‌های آن‌ها به بیماری اوتیسم مبتلا هستند و آن‌ها به نمایندگی از هشت هزار خانواده تحت پوشش به دیدار محمد مخبر معاون اول رئیس جمهور رفتند و در این جلسه حاضر شدند. معاون اول رئیس‌جمهور هم در این روز جلسه‌ای متفاوت با جلسات همیشگی خود داشت و در دیدار با خانواده‌های دارای فرزند مبتلا به اوتیسم، تنها بخشی از مشکلات این عزیزان را از زبان مادرانشان شنید.
 |
بخش مهم این جلسه حضور «علی کوچولو» در جلسه بود که معاون اول رئیس‌جمهور و حتی کسانی مثل من که با اوتیسم آشنا نبودیم، این بیماری ر ا با چشم دیدند و حاضران در جلسه لمس کردند، جلسه‌ای که در فضای مجازی بازتاب‌های زیاد و جالبی را به همراه داشته است.
البته دکتر مخبر مانع از انجام کارهای علی کوچولو در این جلسه شد و حتی زمانی که مادر علی می‌خواست فرزندش را به بیرون از سالن ببرد، معاون اول رئیس‌جمهور مانع از این کار شد و اجازه داد علی کوچولو هر کاری که دلش می‌خواهد انجام بدهد.
 |
مخبر در این جلسه با قدردانی از فعالیت‌ها و تلاش‌های این انجمن اظهار کرد: امروز جلسه متفاوتی را تجربه کردم و مطمئن هستم انجام وظایف سنگین برای کمک به خانواده‌های دارای فرزندان اوتیسمی، یک توفیق الهی است که باید این الگو، اراده و خدمات خالصانه، تکثیر و برای جامعه تبیین شود.
معاون اول رئیس‌جمهور در این جلسه دستور داد به فوریت جلسه‌ای با حضور وزرا و روسای دستگاه‌های مربوطه و مدیران و کارشناسان انجمن اوتیسم ایران تشکیل و درخواست‌ها و مشکلات خانواده‌های دارای فرزند اوتیسمی، مورد بررسی دقیق قرار گرفته و راهکارهای لازم برای مساعدت و رفع چالش‌های موجود پیشنهاد شود.
اسماعیل رمضانی معاون ارتباطات دفتر معاون اول رئیس جمهور نیز در واکنش به خبر انتشار تصویر کودک اوتیسمی در توئیتر نوشت: علی کوچولو یک کودک اوتیسمی است که آزادانه اتاق جلسات رسمی‌ معاون اول رئیس‌جمهور را به هم ریخت. او خودش اوایل جلسه رفت وسط سالن و از اول تا آخر جلسه همه کاغذ و دستمال‌ها را پاره کرد. دکتر مخبر هم اجازه نداد کسی جلویش را بگیرد. اصولا بسیاری از این کودکان قابل محدودیت نیستند.
 |
ولی کاربران صفحات مجازی در رابطه با این جلسه چه گفتند و چه نوشتند؟
سعیده صالح غفاری مدیرعامل انجمن اوتیسم ایران در همین رابطه در صفحه شخصی خودش در اینستاگرام نوشت: روز پرستار بود.دیروز و به لطف خداوند پیگیری و پیگیری و پاسخدهی از دفتر معاون اول به نتیجه رسید. درخواست مشخص خانواده ها بود که ما می‌خواییم کودکان طیف شدیدمون دیده بشند، ما میخواییم کودک نابینای انیسمم دیده بشه، من مادر میخوام با سه فرزند اتیسمم بیام پیش مسئولین و بگم خداوند رو شاکرم و تمام قد پای دخترام هستم. من پدر سامی بزرگسال باورم بشه که بالاخره پای اتیسم به پاستور باز شد، من باورم نمیشه اقای دکتر مخبر قبول کردند با تمام مشکلات بریم و ایشون یک ساعت و نیم وقت بگذارند و ببینند تا بیشتر اگاه بشند ..میدونیم هممون که اوتیسم واقعی فقط نیازمند حمایت هست و وابسته به هیچ گروهی نیست. اوتیسم خادم میخواد و شعور و درک و دیروز رفتیم تا اتفاقا جلوی همه دوربین‌ها دیده بشیم و همین امروز بعد از چندین ساعت از جلسه تماس گرفتند و دوباره رفتیم تا یکی یکی درخواست‌ها رو اجرایی کنند. بزاریم شهد شیرین خدمت رو همه بچشند و این معجزه اوتیسم هست.
 |
* مادر «علی کوچولو» که گفته شد با نام کاربری shahbaziaisun ذیل همین پست اینستاگرامی نوشت: سلام به همه عزیزان، همراهان، سفیران و دوستداران تایم سلام به تمام مادرها و پدرهای دارای فرزند آتیسم. دست مریضا و خدا قوت میگم به تک‌تک‌تون. من به عنوان مامان علی‌کوچولو بارها و بارها عاجزانه از سرکار خانم غفاری مدیرعامل محترم انجمن اتیسم ایران خواهش کردم که در سر فصل مطالبه‌گری‌های کلان ورود به دولت رو هم زحمت بکشند و بگذارند تا صدای ما خانواده‌های اوتیسم و به خصوص خانواده‌ای که فرزند آتیسم طیف شدید دارند برسه. خداروشاکرم که به دعای خیر تک‌تک‌تون و لطف و عنایت پروردگار و تلاش خانم غفاری عزیز این اتفاق افتاد و پای اوتیسم به دولت و دولتمردان باز شد. این تصاویری که از علی منتشر شد واقعیت زندگیمون است و من با چالش‌های زیادی روبرو هستم کلیشه نخ و کاغذ و پاره کردن لباس و بالش و... خیلی ناباورانه یسری کامنت‌هایی رو در فضای مجازی خواندم که برام قابل باور نبود ما نه نمایشی اجرا کردیم و نه تحقیری و.... ما واقعیت اتیسم رو به تصویر کشیدیم حالا قضاوت با شما نیست و هدف ما مشخصه و در راه و هدفمون استوااااار خواهیم بود به لطف پروردگار
 |
* کاربر با نام soraya.sanei57 نوشت: ماخانواده های طیف شدید همیشه گله مند بودیم که چرا همه جا ازبچه های طیف خفیف برای معرفی اتیسم استفاده میشه اینجوری مسئولین و مردم یک بچه اوتیسم شدید رو نمیشناسند درخواست ما این بود که جامعه رو با طیف شدید و مشکلاتش مواجه کنند و بالاخره به همت انجمن اتیسم ایران این اتفاق افتاد وکورسوی امیدی شد برای دلهای خسته شاید فردایی روشنتر توراه باشه.
* کاربر با نام soraya.sanei57 ذیل همین پست اینستاگرامی نوشت: ماخانواده های طیف شدید همیشه گله مند بودیم که چرا همه جا ازبچه های طیف خفیف برای معرفی اتیسم استفاده میشه اینجوری مسوولین و مردم یک بچه اتیسم شدید رو نمیشناسند درخواست ما این بود که جامعه رو با طیف شدید و مشکلاتش مواجه کنند و بالاخره به همت انجمن اتیسم ایران این اتفاق افتاد وکورسوی امیدی شد برای دلهای خسته شاید فردایی روشنتر توراه باشه
* کاربری دیگر با نام khoshnevis.ati این جلسه را آغاز یک اتفاق خوب برای اوتیسمی‌ها دانست و نوشت: واقعا خداقوت دارید هماهنگی بردن بچه ها به جلسه واقعا کار بزرگی بود و البته شناساندن طیف شدید به مسئولین امیدوارم آغاز اتفاقات خوب برای جامعه اتیسم ایران باشه
* کاربری دیگری با نام mona_barouti دیدار معاون اول با خانواده های دارای فرزند اوتیسم را جلسه خوب توصیف کرد و نوشت: جلسه بسیار خوبی بود و مطمئن هستیم اتفاقات خوبی در انتظار ماخانواده های خسته و کلافه از مشکلات اتیسم هست.. ممنون از تلاشهای بی وقفه شما خانم غفاری عزیز و تیم همراه که معنای واقعی امید را به ما درس میدهید و ما خانواده ها نیز امیدوارتر و منسجمتر از همیشه برای مطالبه گری حداقل خواسته های بچه های اتیسم کنارتون هستیم.
 |
* کاربر دیگری هم با عنوان yousef 6083 هم بچه‌های اوتیسمی را امانت خدا دانست و نوشت: این بچه‌ها فرشته‌های خدان. من به عنوان یه پدر بچه اوتیسم با تمام سختی‌ها خودم رو امانتدار خدا می‌دونم راجب این بچه‌ها.
* کاربر دیگری هم با اسم nilo.saberi هم از عدم پیگیری مشکلات بیماران مبتلا و اوتیسم در دولت روحانی گله کرد و نوشت: واقعا ممنون برای این زحمت که کشیدین یادمه به اقای دکتر حریرچی که قائم مقام وزیر بهداشت دولت روحانی بود از خدمات اوتیسم گله کردم اما ایشون حتی کوچکترین اطلاعی از این اختلال نداشت و منطقش هم این بود من جراح سرطانم و اطلاع درستی از اوتیسم ندارم. اما با دیدن این فیلم با همه مشکلات موجود ازشون تشکر میکنم که جلسه گذاشتن دیدن و شنیدن و اگاه شدن . به امید روزهای بهتر
* کاربری دیگری با نام autism_painter اوتیسمی‌ها را مظلوم‌ترین قشر جامعه خواند و نوشت: مظلوم‌ترین قشر در حیطه افراد خاص بچه های اوتیسم هستند به خاطر ظاهر معمولیشون خیلیا متوجه عمق درد در اون فرد و خانواده نمیشن و همیشه در حقشون کم کاری و کم لطفی شده ای کاش این جلسه نتیجه ای بده بچه های ما هم میتونن پیشرفتاای خیلی خوبی بکنند به شرطی که حمایت و اموزش صحیح داشته باشند.
* دیگر کاربری هم در رابطه با جلسه معاون اول رئیس جمهور نوشت: آقای معاون ممنون که برای بچه های ما گریه کردین و دوربین هم ناراحتی تونو نشون داد و اتاق جلستون بهم ریخت فقط ما والدین اتیسم امیدواریم که کاری هم انجام بشه
* کاربری دیگر هم با نام mahs.karami62 ابراز امیدواری کرد که قول های مسئولین در این رابطه عملی شود و نوشت: امیدواریم که اجرایی بشه قولهای اقای دکتر مخبر و باری از دوش خانوادها برداشته بشه بعد از 40 سال
* کاربر دیگری هم از مسئولان خواست فقط به بچه های اوتیسمی تهران توجه نشود و نوشت: دست مریزاد خدمت خانم غفاری و همکاران پر تلاششون امیدوارم این جلسات نتایج خوبی برای بچه هامون داشته باشه و امیدوارم فقط برای بچه های تهران کار انجام نشه و به بچه های شهرستانی هم توجه بشه
و دیگر کاربری هم نوشت: به امید فردایی روشن برای بچه های اوتیسم.
 |
اینها تنها مشت نمونه خرواری از نظرات و کامنت‌های مردم به ویژه خانواده‌های دارای فرزند اوتیسم بود که با جلسه حضوری با معاون اول رئیس‌جمهور نور امیدی برای حل مشکلاتشان ایجاد شده است.
انتهای پیام/
ارسال نظر
ارسال نظر